ลิงก์ผู้สนับสนุน
© เนื้อหาข่าว/กระทู้
(ตามรูป พ่อของน้อง น้องแซนต้า เป็นชาวเชียงใหม่)
นางสาวนันทิกา ขอดเตชะ พยาบาลวิชาชีพ ประจำศูนย์ความเป็นเลิศทางด้านโรคภูมิแพ้ โรคหืด และโรคระบบหายใจ โรงพยาบาลธรรมศาสตร์เฉลิมพระเกียรติ ศูนย์รังสิต ตำบลประชาธิปัตย์ อำเภอธัญบุรี จังหวัดปทุมธานี กล่าวว่า น้องแซนต้า ปัจจุบันอายุ 8 เดือน น้องคลอดก่อนกำหนดด้วยอายุครรภ์ 34 สัปดาห์ เนื่องจากตนเองมีภาวะรกเกาะต่ำ และมีภาวะตกเลือด หลังคลอดน้องสุขภาพร่างกายแข็งแรงดี พัฒนาการต่างๆอยู่ในเกณฑ์ปกติ
จนกระทั่งอายุ 2 เดือน สังเกตพบว่าลูกไม่สามารถชันคอเองได้ แพทย์แนะนำให้เจาะเลือดลูกดูความผิดปกติของโครโมโซมและตรวจโรคที่เกี่ยวข้องกับการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อ คือ การตรวจโรค spinal muscular atrophy หรือ SMA ซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง เป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีความรุนแรงและพบได้น้อย ในอัตราส่วน 1:10,000
โรคนี้เป็นโรคของการเสื่อมและอ่อนแรงของกล้ามเนื้อเป็นผลมาจากเส้นประสาทที่กระดูกสันหลัง ไม่สามารถส่งสัญญาณไปกล้ามเนื้อต่างๆ ได้ ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง กล้ามเนื้อส่วนต่างๆ ของร่างกายจะอ่อนแรงลงเรื่อยๆ กล้ามเนื้อที่ช่วยในการกลืนอ่อนแรงทำให้ไม่สามารถกลืนอาหารได้เอง
รวมไปถึงกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจจะอ่อนแรงลงเรื่อยๆ จนไม่สามารถหายใจได้เองและจะเสียชีวิตในที่สุด อายุเฉลี่ยผู้ป่วยจะมีชีวิตอยู่ได้ประมาณ 2 ปีเท่านั้น และ เมื่อแพทย์แจ้งว่า ได้ศึกษางานวิจัยในต่างประเทศพบว่า มียาชนิดหนึ่ง ชื่อ Spinraza สามารถรักษาโรคนี้ได้ ค่ายาอาจสูงถึง 25 ล้านบาท ซึ่งเป็นราคาที่สูงมากๆ แต่เราก็พยายามระดมเงินของทั้งสองครอบครัวก็ยังไม่เพียงพอ
ท่านที่มีความเมตตาสามารถรวมบริจาคได้ที่ เลขบัญชี SCB (406-366-258- 6) (Thammasat University Hospital) กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็ก รพ.ธรรมศาสตร์ ด.ช.ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ และ Bangkok Bank (129-5-139-93-3) (Thammsat University Hospital) กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็ก รพ. ธรรมศาสตร์ ด. ช. ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ และ Bank Accounts to donate to:TMB (Thai Military Bank) 050-2-00002-9 (Thammasat University Hospital, Rangsit) Donation Fund หรือติดต่อ นางสาวนันทิกา ขอดเตชะ แม่น้องแซนต้า 094-5696516
ลิงก์ผู้สนับสนุน
กระทู้/ข่าว อื่นๆ ที่น่าสนใจ
|
|